Dlaczego Marysia po 40-tce stała się Wielkim Odkrywcą?

„Czemu Pani płacze?”
Zapytał ktoś serdecznym tonem, a gdy moja Mama podniosła głowę zobaczyła pochyloną nad sobą postać mężczyzny w lekarskim kitlu i jego twarz przyozdobioną okularami. Był 1978 rok,  miałam wtedy 3 latka i czekałam na Mamę leżąc w łóżku na oddziale dziecięcym w szpitalu w naszym rodzinnym Koninie. A Mama właśnie dowiedziała się, że kość udową mojej lewej nogi zaatakował złośliwy nowotwór i aby powstrzymać chorobę to nogę trzeba amputować. Lekarzem, który zainteresował się dlaczego Mama siedzi sama na szpitalnym korytarzu i zalewa się łzami był Doktor Piotr Janaszek, specjalista ortopedii i rehabilitacji.

„Niech Pani napisze do Poznania, do prof. Wiktora Degi”
– To wybitny ortopeda. Niech Pani poprosi go o pomoc. A odpowiednie słowa podyktuje Pani serce – podpowiedział Mamie Doktor Janaszek i przekazał jej adres kliniki w Poznaniu, gdzie pracował prof. Dega. Mama list dyktowany miłością i strachem napisała i wysłała, a Profesor odpowiedział w ciągu tygodnia zapraszając nas na konsultację. – Żadnej amputacji nie będzie. Usuniemy raka z kości. Uratujemy tę nóżkę. Ale uprzedzam: łatwo nie będzie – powiedział Profesor, gdy już obejrzał mnie i wszystkie wyniki moich badań.

Łatwo rzeczywiście nie było.
Po długiej operacji byłam jeszcze poddawana chemioterapii i radioterapii. Zaczęła się też intensywna, ciężka rehabilitacja, abym mogła rozwijać się ruchowo tak jak moi rówieśnicy. Trwało to kilka lat, także podczas stanu wojennego. Gdy Mama chciała odwiedzić mnie w szpitalu musiała starać się o specjalną przepustkę, która dawała jej prawo do opuszczenia Konina i wjazdu do Poznania. Byłam więc w szpitalu głównie sama. Nie tylko ze względu na trudności w podróżowaniu. W domu rodzice musieli zająć się także swoją pracą i opieką nad trójką mojego rodzeństwa.

„W Koninie jest mój uczeń. Niech się Pani go trzyma”.
Tak zalecił Mamie prof. Dega, gdy wypisywał mnie po leczeniu do domu. W ten sposób trafiłam pod stałą opiekę Doktora Janaszka nazywanego po prostu Doktorem Piotrem. A oddział rehabilitacyjny Doktora Piotra w ogóle nie przypominał szpitala. U Doktora Piotra nie chodziliśmy przez cały dzień w pidżamach, ale w dresach. U Doktora Piotra czas między ciężkimi ćwiczeniami wypełnialiśmy zabawami i zajęciami w różnych kołach zainteresowań. U Doktora Piotra nie panowała cisza tylko dziecięcy gwar przeplatany koncertami na afrykańskich bębnach w wykonaniu samego Doktora.

Najważniejsze w całym roku były wakacje.
Bo w wakacje Doktor Piotr organizował w Mielnicy obozy harcerskie wspólne dla dzieci niepełnosprawnych i zdrowych. Z tych pierwszych, na których byłam jako 7-latka mam jedynie drobne błyski wspomnień. Pamiętam za to doskonale te, na które wyjeżdżałam już jako 10-11 letnia harcerka. Do dziś słyszę melodię „Pobudka wstać – koniom wody dać!”, którą o 7.00 rano wygrywał na trąbce Doktor Piotr, aby obudzić cały obóz. I wstawać wtedy musiał każdy bez względu na kondycję i niepełnosprawność. Zasada była prosta: jesteś sprawniejszy to pomóż temu, który jest mniej sprawny. Do dziś chowam w pamięci mielnickie obozy z ich ogniskami, na których Doktor Piotr grywał na gitarze, wycieczkami kajakowymi, pluskaniem w jeziorze i pierwszymi zauroczeniami. Mielnickie wakacje nauczyły mnie też empatii, zrozumienia, bezinteresowności w niesieniu pomocy innym. I to zostało we mnie do dziś, chodź moje…

… życie poza rehabilitacją toczyło się zwykłą ścieżką.
Rak się wycofał i jak dotąd mnie znowu nie zaatakował. Dzięki rehabilitacji poruszałam się samodzielnie. Ukończyłam szkołę podstawową, a potem zawodową o profilu handlowym. I pewnie uczyłabym się dalej, albo poszła do pracy, ale poznałam mojego męża, urodziłam w ciągu kilku lat dwóch synów i zostałam w domu. Zajęłam się rodziną i czekałam spokojnie na ten czas, gdy znowu zajmę się sobą. A gdy nadszedł ten czas…

Najpierw zostałam wolontariuszką.
Kiedy moi chłopcy już podrośli i częściej ich nie było w domu, niż w nim byli. Uznałam wtedy, że mogę zaangażować się w coś nowego. To, że będę wolontariuszką w Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ było dla mnie zupełnie naturalne. Pomagając w codziennej pracy Fundacji miałam poczucie, że oddaję choć część tego dobra, które otrzymałam od Doktora Piotra. Z czasem okazało się, że tego dobra oddaję tak wiele i robię to tak dobrze (ukończyłam kurs asystenta osoby niepełnosprawnej), że wyróżniono mnie zaszczytnym tytułem Wolontariusza Roku 2020 miasta Konin. A potem wykonałam dwa kroki w przeszłość, aby…

… zbudować swoją przyszłość.
Po pierwsze: zapisałam się do liceum uzupełniającego i ja, kobieta po 40-tce, uczyłam się razem ze swoimi synami, aby przystąpić za jakiś czas do matury. Po drugie: pojechałam… na kolonie dla dzieci niepełnosprawnych organizowane przez Fundację Doktora Piotra. Tym razem jako wolontariuszka opiekunka „Małych Odkrywców” – bo tak nazywają się i kolonie i ich uczestnicy. A pojechałam tam po to, aby sprawdzić w praktyce czy ja, była kolonistka, nadaję się na kolonijnego wychowawcę. Bo ja, byłe niepełnosprawne dziecko, taki mam plan na dalsze życie, aby pomagać innym dzieciom niepełnosprawnym. Czy mi to wychodzi? Pewnie tak, skoro moi synowie patrzą z zazdrością na radość, którą otaczam „Małych Odkrywców” i skarżą się, że dla nich jestem bardziej stanowcza. Zastanawiają się też jak to będzie,  gdy dostanę już prawo jazdy i będę codziennie jeździć do Osady Janaszkowo. Bo tym razem to mnie częściej nie będzie, niż w nim będę. Ale przecież jest tylu „Małych Odkrywców”, którym trzeba pomóc stać się Wielkimi.

Pomóż mi w tym i zbuduj ze mną Osadę Janaszkowo.
https://osadajanaszkowo.pl/wesprzyj

MARIA Stuczyńska, Konin

Dlaczego Joanna 3 razy musiała bić się o swoje życie.

„Nie podchodź do niej, bo się zarazisz”
Tak ostrzegały siebie nawzajem dzieci, gdy pojawiałam się na szkolnym korytarzu ze swoimi przykurczonymi nogami. Wytykały mnie palcami, śmiały się ze mnie. A we mnie już sama myśl, że mogłabym pójść do szkoły wywoływała rozpacz, ból i panikę. Stawiałam się więc w szkole tylko wtedy, gdy musiałam. Ku uldze kierownictwa, które gdy tylko zaczęłam naukę uznało, że placówka nie jest przystosowana dla uczennicy z mózgowym porażeniem dziecięcym (MPD) i „zaleciło” mi nauczanie indywidualne. Przez całą podstawówkę i gimnazjum nie miałam więc normalnych kontaktów i relacji z rówieśnikami. Taki los polskiego dziecka niepełnosprawnego narodzonego na początku lat 90.

W domu było zupełnie inaczej.
Wychowałam się we wsi Sławsk pod Koninem. Rodzice mieli nas ośmioro. Byłam dzieckiem siódmym i jedynym chorym. Ale nie byłam przez to specjalnie hołubiona. Ani ja nie używałam swojej niepełnosprawności jako wymówki, ani rodzice i rodzeństwo jako usprawiedliwienia. Bo to po prostu nie działało… Ot, na przykład: mama budziła mnie na jakieś 2-3 godziny przed rozpoczęciem zajęć szkolnych, wybierała dla mnie ubranie i… wracała do swojej roboty. A ja musiałam sama się ubrać. Mama pomagała, gdy to było absolutnie konieczne.

Rehabilitacji nienawidziłam.
Ówczesne ćwiczenia: bolesne, uciążliwe, wykonywane „na siłę” na szpitalnym oddziale to była dla mnie najgorsza kara. Kiedy mama lub siostry zawoziły mnie tam i zostawiały samą z pielęgniarkami i rehabilitantami płakałam rozpaczliwie. Krzyczałam: ja tu nie chcę być! Ale prawda jest taka, że gdyby nie ćwiczenia i twarde wychowanie w domu, to jako nastolatka nie umiałabym się ubrać, umyć, nastawić prania, pokroić warzyw czy posprzątać. Do dziś brzmi w uszach motto mamy: nieważne, czy człowiek zdrowy czy chory – w domu porządek musi być.

Ale ja się jednak zbuntowałam.
A stało się to, gdy zaczęłam po gimnazjum wyjeżdżać na obozy rehabilitacyjne. Tam poznawałam rówieśników, którzy tak jak ja poruszali się na wózkach. Tyle, że oni mieli inne schorzenia, np. przepuklinę kręgosłupa, urazy kręgosłupa po różnych wypadkach itp. A ja, choć nic o tych niepełnosprawnościach nie wiedziałam, zaczęłam się do nich porównywać. Zadręczałam się pytaniami: dlaczego u nich po tych wszystkich morderczych ćwiczeniach widać postęp, a u mnie nie…?; dlaczego nie mogę zrobić kilku kroków tak jak obiecywali mi lekarze? Przerwałam rehabilitację myśląc: mam to gdzieś, przecież nie będzie, ani lepiej, ani gorzej.

Obraziłam się na rehabilitację.
I to na całe dwa lata. I sama siebie skrzywdziłam. Bo nie było ze mną  nijako, ale coraz gorzej. Coś tam przy sobie jeszcze zrobiłam, ale sama swojego wózka nie dałam rady pchać. „Pakuj się, jedziemy na wycieczkę” – nakazali mi pewnego dnia przyjaciele, których poznałam na jednym z obozów. Ucieszyło mnie to, bo często zabierali mnie na różne eskapady. Ale zamiast w jakiś uroczy zakątek, tym razem odstawili mnie do… szpitala na rehabilitację. Dali mi wybór: Albo zostajesz i walczysz o siebie, albo będziesz do końca życia samotną kaleką z pilotem od telewizora w ręku. Wznowiłam rehabilitację, a potem…

… po raz drugi zawalczyłam o siebie.
Miałam wtedy 16 lat. Wyprowadziłam się do Wrocławia. Zamieszkałam w internacie technikum ekonomicznego i skończyłam tę szkołę jako technik ekonomista ds. biurowo-księgowych. Każdego dnia widziałam w szkole i na ulicach niepełnosprawne dziewczyny. Dobrze ubrane, świetnie umalowane, samodzielne, pełne energii. Tak bardzo różne ode mnie… Postanowiłam, że będę taka jak one. Do domu z Wrocławia wróciłam sama, autobusem PKS kompletnie niedostosowanym do potrzeb osób niepełnosprawnych.

Miało być coraz lepiej…
Przeobrażałam się w śmiałą kobietę. Pomogły mi w tym i wrocławskie wspomnienia i… konkurs Miss Polski na Wózkach 2015. Dostałam się w nim do finału utwierdzając się w przekonaniu, że  jestem atrakcyjną babką. Snułam plany. Że wrócę do Wrocławia, który mnie odmienił. Że zamieszkam sama, że zdobędę pracę. Ale w 2017r. dałam się rodzinie namówić na operację podcinania przykurczonych mięśni. Oni suszyli mi o nią głowę kilka lat, ja miałam nadzieję, że po niej będę chodzić… Uległam namowom i marzeniom. Nie wyszło mi to na dobre…

10 miesięcy po operacji przeleżałam w łóżku.
I to było najgorszych 10 miesięcy w moim życiu. A to tylko pierwsza z konsekwencji zabiegu. Nogi zamiast się wyprostować, przestały mi się zginać w kolanach. Przemieszczanie się na wózku było niemożliwe. O tym chodzeniu, którym mnie mamiono w ogóle nie było mowy. Z dnia na dzień traciłam też wszystkie, z takim trudem i bólem, przez wiele lat zdobywane  umiejętności. Takie moje sposoby na wykonanie prostych czynności, np. ubieranie się, mycie, czesanie – już się nie sprawdzały. I znowu musiałam w pocie czoła opracować nowe.

A do tego wszystkiego dopadł mnie… rak.
Nie wiedziałabym o nim, gdyby nie zaczął mnie boleć… ząb. Trzeba go było usunąć. Zdjęcie rentgenowskie twarzy ujawniło, że w lewym stawie kości żuchwy świeci się plama nowotworowa. Na wyrok: „czy to złośliwe czy nie” czekałam 2 i pół miesiąca (!) szalejąc z rozpaczy. „Przykuta” do łóżka, kompletnie zależna od innych i w dodatku z rakiem. Był taki dzień, kiedy chciałam ze sobą skończyć. Płakałam, krzyczałam, rodzeństwo, które przyjechało z pomocą wyrzucałam z domu. Najbardziej „oberwała” mama. Była przy mnie prawie non stop, więc na niej wyżywałam się najbardziej. Przepraszam mamo… Dziś żartuję, że w sumie to dobrze, że z tego łóżka nie mogłam wstać. Inaczej bym nie doczekała się swojej nowej nadziei.

 A nadzieja przyszła z dwóch stron.
Odebrałam ze szpitala diagnozę plamy: nowotwór łagodny, ale z możliwością zezłośliwienia. Pomyślałam: ok, żyję z bombą zegarową w gębie, ale żyję. Trzeba wziąć to życie znowu za rogi. Na początek spisałam listę „rzeczy, które zrobić muszę, choćby się waliło i paliło”. Cóż… Teraz muszę spisać nową, bo: tatuaż – ptasie pióro z napisem: I’m strong (jestem silna) już jest na moim prawym przedramieniu, polskie morze obejrzałam i go zakosztowałam, ze spadochronem też już skoczyłam. Nie zrobiłabym tego wszystkiego, gdyby nie asystenci osób niepełnosprawnych i rehabilitanci z Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ w Koninie, którzy „wzięli mnie w obroty”, gdy jeszcze po operacji leżałam na tym swoim łożu boleści. To dzięki nim zrozumiałam czym jest MPD i jakie leczenie dla tego schorzenia jest najlepsze. Odpowiedź jest jedna: stała, systematyczna rehabilitacja przez całe życie.

Obiecałam sobie, że nie będę skazana na niczyją łaskę.
Powiedziałam sobie: to ja rządzę moim MPD, a nie ono mną. We wrześniu 2019r. skończyłam szkolenie w mieszkaniach treningowych Fundacji PODAJ DALEJ. Tam po raz trzeci nauczyłam się samodzielności i niezależności. Wyprowadziłam się z domu, rozpoczęłam pracę jako wolontariusz w Fundacji, wynajęłam mieszkanie w Koninie.

Taki mam pomysł na siebie…
Żeby zostać instruktorem niezależnego życia dla osób z MPD. Takiego specjalisty jeszcze w Fundacji PODAJ DALEJ nie ma. Załatwiam właśnie formalności związane ze szkoleniem. Pracuję też w sklepie medycznym, jestem jedyną kobietą w drużynie rugby na wózkach, zdałam już egzamin teoretyczny na prawo jazdy i szykuję się do wyjazdu na kolonie „Małych Odkrywców” organizowane w Osadzie Janaszkowo pod Koninem. Tam będę się opiekować i pomagać w rehabilitacji niepełnosprawnym dzieciakom. Będę je wspierać w walce o siebie, aby przeżyły swoje życie tak jak tego pragną i były z siebie dumne. Tak jak ja jestem dumna z siebie. A wy? Możecie mi w tym pomóc i …

Podarować „Małym Odkrywcom” radość życia.
Wiecie, że większość dzieci z niepełnosprawnościami wcale nie czeka na wakacje? Ze swojego dzieciństwa pamiętam, że to był bardzo trudny dla mnie czas. Bo inne dzieciaki wyjeżdżały na kolonie, albo na wieś, biegały po łąkach, bawiły się. A ja wtedy tkwiłam przed telewizorem… W  Polsce wciąż nie ma oferty kolonii dla dzieci z niepełnosprawnościami. A te dzieci, tak samo jak dzieci zdrowe chciałyby wyjechać bez mamy i taty, mieć super przygody, poznać nowych przyjaciół, nauczyć się nowych rzeczy, siedzieć przy ognisku, kąpać się w jeziorze i cieszyć się każdą chwilą. Dlatego tak ważne dla wszystkich dzieci z niepełnosprawnościami z całego kraju są jedyne dostępne dla nich bezpłatne kolonie „Małych Odkrywców”. Wejdź na https://zrzutka.pl/maliodkrywcy i podaruj dzieciom z niepełnosprawnością radosne wakacje.

JOANNA Perlińska, Konin

Dlaczego Mateusz nie może nawet rzucić się z balkonu.

Zaczęło się od tego, że kupiłem motocykl.
Nie byłem jakimś wielkim fanem tych maszyn. Ot, taki młodzieńcza fanaberia. Tak jak szkoła średnia, którą wybrałem. Wyuczyłem się na kucharza małej gastronomii, ale pracy w tym zawodzie nawet nie zamierzałem szukać. Tamtego, najważniejszego dla mnie sierpnia 2018 roku byłem zwykłym 26-letnim chłopakiem, który pracował w fabryce mebli, wyjeżdżał czasem za granicę, żeby dorobić, a mieszkał razem z matką w miejscowości Oleszyce na Podkarpaciu na II piętrze bloku bez windy – co jest ważne dla późniejszych wydarzeń.

Nie byłem pod wpływem.
Nie piłem, nie paliłem, nie „brałem”. Jeśli już byłem odurzony to pędem powietrza i poczuciem wolności, które daje jazda na motocyklu. Tej wolności zaznałem tamtego dnia zaledwie przez 200, może 300 metrów. Wsiadłem na motocykl, wyjechałem sprzed domu i … „wyłożyłem się” na najbliższym zakręcie. Do dziś nie wiem i już się nie dowiem, dlaczego wtedy straciłem panowanie nad maszyną.

Wypadku nie pamiętam.
Ludzie opowiadali, że ktoś wezwał pogotowie ratunkowe, że przewieźli mnie karetką na pobliski stadion, bo tylko tam mógł wylądować helikopter ratowniczy, który zabrał mnie do szpitala w Rzeszowie. Tam, po czterech dniach odzyskałem wprawdzie przytomność, ale nie dawne życie. Spadając z motocykla uszkodziłem kręgosłup na odcinku piersiowym i doznałem paraliżu obu nóg.

„Przecież ja kiedyś wstanę i pójdę”.
Tak myślałem leżąc najpierw w łóżkach na szpitalnych oddziałów, a potem ćwicząc w kolejnych ośrodkach rehabilitacyjnych. Głęboko wierzyłem, że po tych wszystkich kuracjach wstanę z wózka inwalidzkiego, złożę go i oddam, bo już nie będzie mi potrzebny. Łapałem się więc każdej przysłowiowej deski ratunku. Na rehabilitację, szukanie nowych metod leczenia wydawałem wszystkie pieniądze jakie miałem. Przeszedłem nawet zabieg przeszczepu komórek macierzystych. A poprawy żadnej nie było…

Obraziłem się na życie.
Gdy „deski ratunkowe” i pieniądze się skończyły, a mnie przywieźli z powrotem do mieszkania na II piętrze bloku bez windy. Każdy dzień wyglądał tak samo: spanie, jedzenie, toaleta, oglądanie telewizji. Mama ubrała, mama umyła, mama podprowadziła wózek, mama wszystko pod nos podstawiła. A ja nawet na wózku na balkon nie mogłem wjechać żeby z niego wyskoczyć, bo próg był za duży, a co dopiero wydostać się z mieszkania. Gapiłem się więc z daleka na świat za oknem i myślałem, że takie życie to nie życie, więc po co je ciągnąć…?

Iskrę nadziei rozpalił na nowo post na Facebook-u.
Trafiłem na profil konińskiej Fundacji im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ i znalazłem informację o tzw. mieszkaniach treningowych, dla osób, które nagle stały się niepełnosprawne. „Jest szansa, żeby w końcu wydostać się z tych czterech ścian” – pomyślałem wpatrując się w zdjęcia i czytając wpisy. Szybko wysłałem formularz rekrutacyjny. Potem było jeszcze szybciej. Telefon z Fundacji, rozmowa on-line z jej szefową i instruktorem niezależnego życia, a po dziewięciu dniach byłem już w Koninie.

Zęby mnie bolały od zaciskania.
Bo każdej, najmniejszej, codziennej czynności w sypialni, kuchni, łazience, na schodach, w pomieszczeniach i na zewnętrz, które kiedyś wykonywałem machinalnie, bez zastanawiania, teraz uczyłem się od początku. I nikt tam się ze mną nie „cackał”. Wiecie, że po kilku dniach wypuścili mnie samego w miasto. Musiałem sam wsiąść do autobusu, dojechać w wyznaczone miejsce i wysiąść z niego. Nie wiedziałem, że za mną jedzie asystent i mnie asekuruje. A potem wrzucili mnie na jeszcze głębszą wodę – do mieszkania treningowego, w którym asystent był tylko przez kilka godzin.

Zajęcia za zajęciami,…
… dzień za dniem, tygodnie za tygodniami – nabierałem coraz większej sprawności manualnej i samodzielności. Jedne nauki przychodziły z trudem, inne jakby mimochodem – uświadamiałem sobie, że coś potrafię zrobić, gdy inni zwrócili na to uwagę. Do domu pojechałem dopiero na Boże Narodzenie. I znowu utknąłem w bloku, i znowu szczęśliwa mama znowu zaczęła mnie we wszystkim wyręczać. A mnie się spodobało, że to wszystko to ja już robię sam. I taka we mnie myśl zakiełkowała, żeby wrócić do Konina. Ba! Łatwiej postanowić, niż zrobić…

Problemy piętrzyły się.
Bo w Koninie ani nie byłem zameldowany, ani nie miałem mieszkania, ani pracy. A do tego jeszcze wybuchła pandemia Covid-19, więc musiałem opuścić fundacyjne mieszkanie treningowe. Uparłem się jednak, że w Koninie zostanę. Po wielu perypetiach, wspólnie z koleżanką znaleźliśmy mieszkanie, do którego mogliśmy się swobodnie dostać na wózkach. Zostałem wolontariuszem Fundacji, potem ukończyłem kurs dla instruktorów niezależnego życia. Teraz jestem stażystą Fundacji i wierzę, że będę w niej dalej pracować.

Wypadałoby teraz rodzinę założyć.
Tak sobie planuję po cichu. No bo skoro i samodzielny już jestem, i mieszkać mam gdzie, i samochodem własnym jeżdżę i nadzieje poważne na stałą pracę mam… A to wszystko osiągnąłem w niecałe 3 lata od wypadku. Teraz pomagam innym. Żeby na życie się nie obrażali, tylko brali z niego garściami jak najwięcej. A czy to będą robili na stojąco, czy na siedząco – to nie ważne. Ważne, aby mieli gdzie się tego nauczyć.

Dlatego pomóż i zbuduj z nami Osadę Janaszkowo.
https://osadajanaszkowo.pl/wesprzyj

MATEUSZ Zając, Oleszyce – Konin