– A po co Pani to dziecko…?

… Przecież Pani i tak ciężko – westchnęła boleściwie pewna starsza pani w autobusie, gdy już sobie dokładnie obejrzała mój ciążowy brzuszek, wózek inwalidzki i siatki z zakupami. – A to nie jest Pani sprawa. Życzę Pani miłego dnia – odpowiedziałam krótko. Za spokojnie? Cóż, gdybyście spotkali tak wielu ludzi, którzy się dziwią, że kobieta z niepełnosprawnością może być w ciąży, urodzić i wychować dziecko, a nawet dwoje – też byście nabrali dystansu do takich sytuacji. Bo co? Bo jak kobieta niepełnosprawna, to nie może mieć normalnego życia…?

W domu było nas siedmioro.
A dokładnie: pięć sióstr i dwóch braci. A żyliśmy razem z rodzicami w małej miejscowości na pięknym Podlasiu. Teraz zostali tam tylko mama i tata, a my rozjechaliśmy się po Polsce i świecie. Ja miałam 7 lat, gdy zaczęłam naukę w szkole z internatem w Warszawie. Dlaczego tak wcześnie musiałam opuścić rodzinne gniazdo?

Nie poradziłabym sobie na wsi, w gospodarstwie.
Jestem wcześniakiem. Urodziłam się w 25 tygodniu ciąży i z mózgowym porażeniem dziecięcym. Pierwszą operację: podcinania mięśni przewodzicieli ud i ścięgien Achillesa przeszłam gdy miałam 5 lat. Żeby utrzymać jej rezultaty, ale też żebym mogła rozwijać się i być samodzielna konieczna była jednak żmudna, codzienna rehabilitacja. Wyobraźcie sobie, że na zabiegi jeździliśmy z naszego Podlasia nawet do… Krakowa. Gdy więc czas mi było do szkoły, rodzice szukali placówki, która zapewniłaby mi także odpowiednią rehabilitację.

I tak stałam się Warszawianką.
Po szkole podstawowej, uczyłam się w warszawskim gimnazjum, a potem w warszawskim liceum o profilu humanistycznym. A gdy podejmowałam decyzję, co robić w życiu zawodowo, warunek: „być jak najbliżej rehabilitacji” był tak samo ważny jak moje pasje. Wybrałam się zatem do policealnego studium o kierunku informatycznym w Centrum Kompleksowej Rehabilitacji w Konstancinie pod Warszawą. W stolicy zdobyłam także dyplom grafika komputerowego oraz… mojego Marka – przyszłego partnera i ojca moich dziewczynek.

Tylko ze zdobyciem pracy miałam kłopoty.
Gdy więc w 2014r. znalazłam w internecie ogłoszenie, że Fundacja im. Doktora Piotra Janaszka PODAJ DALEJ w Koninie oferuje osobom z niepełnosprawnościami udział w projekcie nauki niezależnego życia – od razu umówiłam się z nimi na rozmowę wstępną. Trenować samodzielności codziennej nie musiałam. Sama się ubierałam, sama sobie sprzątałam, gotowałam, robiłam zakupy. Potrzebowałam jednak nieustająco zapewnianych przez Fundację licznych zajęć rehabilitacyjnych (a jakże!) i sportowych (nauczyłam  się tańczyć na wózku), aby owej samodzielności nie stracić oraz „trampolin zawodowych”- czyli nowych szkoleń, certyfikatów i płatnego stażu. I „trampoliny” zadziałały. Po stażu polecono mnie jednej ze stołecznych galerii sztuki i pracuję tam do dziś. Z przerwami na narodziny moich dwóch dziewuszek.

Nel nie planowaliśmy.
Przyznaję, że choć chciałam mieć dzieci, to wiadomość o tym, że Nel jest w drodze przeraziła mnie. Nie, nie bałam się o siebie, ale o nią. Marek chodził „cały w skowronkach”, a ja popłakiwałam po kątach i zadręczałam się pytaniami realnymi (np. czy donoszę tę ciążę?) i wydumanymi – np. czy dziecko też będzie miał mózgowe porażenie choć ta choroba absolutnie nie jest dziedziczna. Uspokoił mnie prof. Krzysztof Czajkowski ze szpitala położniczego przy ul. Karowej w Warszawie: Donosi Pani, donosi, tyle, że będzie Pani musiała wypoczywać więcej, niż inne mamy. I urodzi Pani, tyle, że przez cesarskie cięcie, bo sylwetkę ma Pani drobniutką, a dziecko jest duże.

Kobieta niepełnosprawna z dzieckiem.
Gdzie się z Nel nie pojawiłam, to wzbudzałam jeśli nie sensację to zdziwienie („Ojej, a jak Pani sobie radzi?”), albo podziw („Świetnie sobie Pani radzi!”). Wszystkie reakcje mnie denerwowały, bo nigdy nie użalałam się nad sobą. Jeśli nie mogłam czegoś zrobić tak jak inni, to szukałam innych sposobów. Byle to zrobić samej. Podczas ciąży poruszałam się więc na wózku, ale gdy urodziłam Nel znowu zaczęłam używać kul i balkonika. Większość czynności przy Nel wykonywałam (i wykonuję) na siedząco, bo tak mi jest poręczniej. Ale żeby zaraz się dziwić, albo podziwiać, że mama opiekuje się dzieckiem tak aby jej było wygodnie i dla dziecka bezpiecznie? Przecież to takie zwykłe.

Gdy na świat przyszła Bianka…
Ludzie się już mniej dziwili, a ja już byłam po „treningu noworodkowym” i nie zasypiałam ze zmęczenia na… sedesie – jak mi się to przytrafiało przy Nel. Bianka jest z nami od marca tego roku. Zdecydowaliśmy się na nią, gdy zobaczyliśmy jak Nel garnie się do innych dzieci, jak bardzo potrzebuje na co dzień towarzystwa. A że i tak chcieliśmy mieć więcej dzieci…

Kiedy jest z dziewczynkami najfajniej?
No jak to kiedy? Kiedy śpią! Każda z mam zna ten błogostan, prawda? No dobrze, a tak na poważnie… Uwielbiam czas wieczornego czytania książeczek, gdy nasza 5 letnia Nel śledzi wraz ze mną tekst i dopytuje o literki. I uwielbiam ten czas z Bianką, gdy ta zasypiając trzyma mnie mocno na palec i stroi swoje pocieszne minki. Czym się różnię od innych mam? Tym, że moje nogi potrzebują wsparcia, żebym mogła nimi poruszać?

My, osoby z niepełnosprawnością, nie chcemy, aby nas wyręczano. To prawda, potrzebujemy wsparcia, ale przede wszystkim w tym, abyśmy nauczyli się żyć samodzielnie i niezależnie. I to jest właśnie powód, dla którego czekamy na Osadę Janaszkowo.

Pomóż nam i zbuduj z nami Osadę Janaszkowo.
https://osadajanaszkowo.pl/wesprzyj

MARTA Smorczewska, Warszawa

Dlaczego Jacek i Darek nie chcą być medycznymi zagadkami?

Kiedy Jacek zaczął chodzić jakby był pijany…
Najpierw myśleliśmy z mężem, że to przez narkozy nasz syn jest słabszy, bardziej wiotki i rozwija się wolniej, niż inne niemowlęta. Bo w kilka tygodni po narodzinach Jacek przeszedł operację uwięźniętej przepukliny. Niedługo potem zabieg trzeba było powtórzyć. W ciągu pierwszego roku życia Jacek był więc dwukrotnie poddawany znieczuleniu ogólnemu. Ale gdy syn skończył roczek i nadal nie potrafił sam wstać na nogi, zaczęliśmy szukać innych przyczyn.

„Zagadka medyczna”
Tak nazwali Jacka lekarze, gdy już doszli co mu jest. A dochodzili do tego długo. Pierwszy lekarz neurolog obejrzał Jacka pobieżnie i  kazał cierpliwie czekać, aż ten zacznie chodzić. Drugi oglądał Jacka dłużej, bo pół godziny i stwierdził, że skoro dziecko chodzi, ale tylko trzymając się kurczowo kogoś lub czegoś, to znaczy, że ma charakter asekuracyjny i już.

Jacek przestał być taki „ostrożny” kiedy miał 19 miesięcy. Ale cóż z tego, że chodził sam skoro się przy tym potykał i zataczał jak człowiek po dużej dawce alkoholu, a gdy upadał to na buzię, bez żadnego odruchu obronnego.

Po pierwszym rezonansie magnetycznym, który wykonano u Jacka gdy miał 3 lata stwierdzono zmiany po lekkim niedotlenieniu mózgu w okresie okołoporodowym. Ale to nie ono było powodem dziwnych reakcji Jacka. Przyczynę pokazał rezonans wykonany 2,5 roku później. Tyle, że we wcześniejszych badaniach nie było jej widać.

Bezład móżdżkowy o nieznanym początku
Tak się fachowo nazywa schorzenie Jacka. Mówiąc prościej: móżdżek naszego syna zanika. A móżdżek, choć to organ niewielki, ale jest przewodnikiem między mózgiem a resztą organizmu i odgrywa ważną rolą przede wszystkim w kontroli naszych ruchów – sprawia, że są skoordynowane, precyzyjne i wykonywane dokładnie w tym czasie, gdy tego chcemy. Wszelkie uszkodzenia, wady budowy czy działania móżdżku wywołują u człowieka zaburzenia ruchu, równowagi i postawy. Co więcej, móżdżek bierze udział także w takich procesach jak mówienie, skupienie uwagi, odczuwanie strachu i przyjemności.

Skąd to się wzięło?
Dlaczego Jacek jest chory, narodzona po nim Kasia już nie, a Darek, który przyszedł na świat jako trzeci choruje na to samo co brat? Tego nie wiemy, ani my, ani lekarze. Żartujemy, że widocznie „coś z męskimi genami u nas nie tak”, ale badania genetyczne nic nie wykazały. Obaj chłopcy co jakiś czas „lądują” w szpitalu, aby lekarze mogli sprawdzić rozwój choroby.

Mamy więc dwóch „zagadkowych” chłopców.
U Jacka (12 lat) choroba objawia się zaburzeniami równowagi przy chodzeniu, osłabieniem napięcia mięśniowego w nogach i rękach, problemami z koncentracją i koordynacją wzrokowo-ruchową. Takie sytuacje jak przy zdalnym nauczaniu, gdy trzeba jednocześnie słuchać, pisać i wykonywać jakieś operacje na komputerze – są dla niego niemożliwe do ogarnięcia. Jacek pisze i wysławia się, ale wolniej, niż inne dzieci. Darek (7 lat), który z kolei przez pierwszy rok życia rozwijał się „książkowo”, chodzi, ale z asekuracją, ma trudności z mówieniem i niedosłyszy.

Gdyby sąsiadka nie przyszła na kawę…
To nie wiedzielibyśmy, że Fundacja PODAJ DALEJ istnieje. Jacek miał 6 lat gdy przenieśliśmy się z Poznania do Konina. A ponieważ chłopcy byli już wtedy intensywnie rehabilitowani, rzecz jasna w nowym miejscu szukaliśmy możliwości kontynuowania zajęć. Nie miałam nadziei, że od razu zaopiekują się chłopcami. Kolejka chętnych z całej Polski długa. Przyznaję, że nie wierzyłam, gdy podczas pierwszej rozmowy pracownica Fundacji zapewniła mnie, że jak tylko zwolnią się miejsca na zajęciach rehabilitacyjnych to zadzwonią. A jednak zadzwonili…

Ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć i tak przez całe życie
Na chorobę Jacka i Darka lekarstwa nie ma. Rozwój i samodzielność dziecka, a później osoby dorosłej z bezładem móżdżkowym nie są możliwe bez stałej, codziennej rehabilitacji. Każdą umiejętność trzeba co dnia powtarzać i utrwalać, aby móżdżek wciąż pracował.

Cieszymy się więc ze wszystkich, nawet tych najdrobniejszych, które Jacek i Darek nabywają podczas rehabilitacji ruchowej – na basenie, na hipoterapii, podczas zajęć sportowych, spotkań z logopedą i pedagogiem. Z niecierpliwością wyczekujemy otwarcia oddziału rehabilitacyjnego Osady Janaszkowo gdzie nasi chłopcy zostaną poddani nowoczesnym zabiegom mikropolaryzacji mózgu, które pomogą usprawnić funkcje neurologiczne. I mamy nadzieję, że to czego się nauczyli, zostanie w nich na długo, choć lekarze takiej pewności nam nie dają.

Oto powód, dla którego Jacek, Darek i cała nasza rodzina czekamy na Osadę Janaszkowo i jej zajęcia rehabilitacyjne.

Pomóż nam i zbuduj z nami Osadę Janaszkowo.
https://osadajanaszkowo.pl/wesprzyj

IZABELA Kurowska, Konin

Dlaczego Eryk (7 lat) nie chce nosić kosmicznego kasku?

Witajcie, mam na imię Mariola i jestem Mamą–Babcią Eryka – Cudownego Chłopaka z zespołem Treachera Collinsa, który bardzo potrzebuje Osady Janaszkowo. Tak, wiem jak to brzmi – prawie co słowo to zagadka. Odkrywam je więc przed Wami wszystkie, choć – wybaczcie – zacznę od końca.

A zatem zagadka pierwsza: zespół Treachera Collinsa to rzadki zespół wad wrodzonych o podłożu genetycznym. Fachowo mówi się o nim także: dystoza twarzowo-żuchwowa, bo objawia się wieloma deformacjami kości i tkanek twarzy i głowy. Osoby z tym zespołem m.in. nie mają w ogóle lub mają częściowe i zniekształcone małżowiny uszne, mniejszą żuchwę, „skośne” oczy, rozszczepione powieki i podniebienie, a także zdeformowany nos. A niedorozwój kości jarzmowych sprawia, że wyglądają tak, jakby nie miały policzków.

Zagadka druga: przedstawiam Wam nie jednego, ale… kilku Cudownych Chłopaków. Pierwszego pewnie znacie jako bohatera powieści, a potem kinowego hitu ze znaną aktorką amerykańską Julią Roberts. W filmie Julia gra rolę mamy Auggie Pullmana, który zawsze nosi na głowie kask od kombinezonu kosmonauty, aby ukryć swoją twarz przed wścibskimi spojrzeniami. Tak, Auggie urodził się właśnie z zespołem Treachera Collinsa. Podobnie jak trzech innych Cudownych Chłopców: moich dwóch synów i mój 7-letni wnuczek Eryk. Cóż, jeśli taki zespół genetyczny zdarza się raz na kilkadziesiąt tysięcy narodzin na świecie, to sami przyznacie, że jesteśmy „wybrańcami”.

Zagadka trzecia: dlaczego jestem Babcią-Mamą? Tak nazwał mnie Eryk, gdy zostałam jego Mamą zastępczą, po tym jak okazało się, że jego biologiczni rodzice nie mogą sprawować nad nim w pełni opieki.

Zagadka czwarta, czyli do czego Eryk potrzebuje Osady Janaszkowo? Zacznijmy od początku. Żartujemy, że Eryk jest dla nas prezentem Gwiazdkowym, bo przyszedł na świat 22 grudnia. Ale to, że odziedziczy po mnie i swoim ojcu wadliwy 5 chromosom nie było już dla nas niespodzianką.

Eryk urodził się z nierozwiniętymi małżowinami uszu i zrośniętymi nozdrzami. Swój pierwszy zabieg operacyjny przeszedł gdy miał zaledwie 1 miesiąc, kolejny gdy miał 1 rok. Na jego maleńkim nosku założono specjalne rurki, aby mógł swobodnie oddychać. A swój pierwszy aparat słuchowy, dzięki któremu wprawdzie słabo, ale jednak coś słyszy otrzymał gdy miał 8 miesięcy. Teraz Eryk ma za sobą 7 lat życia spędzonych na wielu podróżach od specjalisty do specjalisty, a przed nim są jeszcze kolejne operacje korekty twarzo-czaszki.

Eryk chodzi do I klasy w szkole powszechnej z oddziałami integracyjnymi. Wprawdzie jego schorzenie nie jest tak widoczne jak u filmowego Auggiego, ale ludzie często go obserwują – ze współczuciem, zainteresowaniem, ale zdarza się, że i z odrazą. Zwłaszcza wtedy, gdy jego twarzy nie zakrywają czapka, albo okularki. Wydaje mi się, że Eryk zaczyna zdawać sobie sprawę ze swojej odmienności, bo choć jest dzieckiem pogodnym, śmiałym, komunikatywnym i otwartym to jednak nie lubi skupiać na sobie czyjegoś wzroku i uwagi i np. nie występuje w przedstawieniach szkolnych.

W relacjach z ludźmi, podobnie jak w każdej innej czynności życiowej jest indywidualistą. On sam decyduje z kim chce rozmawiać, a do kogo nie odezwie się ani słowem, podobnie jak sam wybiera to co zje, w co się ubierze, albo czym się zajmie. A zainteresowań ma wiele: czyta (na poziomie 3 klasy), rysuje, lepi z plasteliny, kolekcjonuje zabawki, śpiewa i gra na keyboardzie.

Brzmi imponująco, prawda? Ale wierzcie mi, że to wszystko nie przyszło samo. Jest efektem żmudnych, codziennych ćwiczeń ze specjalistami. Zespół Treachera Collinsa nie wpływa bezpośrednio na kondycję intelektualną Eryka. Jednak, aby mój wnuk dalej prawidłowo rozwijał się i był niezależny jako osoba dorosła, potrzebuje cały czas wsparcia. Jeszcze przez wiele lat Eryk będzie więc wymagał pomocy m.in. neurologopedy, aby pomimo zniekształconej twarzy i nosa mówić wyraźnie i komunikować się z ludźmi, rehabilitanta, który wzmocni mięśnie, specjalisty z zakresu integracji sensorycznej, aby prawidłowo odbierać wszystkie bodźce płynące ze świata oraz psychologa, który pomoże mu przygotować się na trudny okres dojrzewania i dorosłość, aby nie czuł się inny i samotny pośród ludzi.

Oto powód, dla którego tak bardzo i Eryk i ja czekamy na Osadę Janaszkowo i jej zajęcia rehabilitacyjne.

Pomóż nam i zbuduj z nami Osadę Janaszkowo.
https://osadajanaszkowo.pl/wesprzyj

MARIOLA Czyściecka i ERYK Dąbkowski, Niedźwiady Duże k. Ślesina

Czym Karolina skleja swoje rozstrzaskane o ziemię życie?

Z wypadku, który wydarzył się w lutym 2020r. pamiętam tylko ból, gdy moje ciało zderzyło się z ziemią, a potem… obudziłam się w szpitalu. Tyle, że to „potem” to było już… tydzień później. Gdy odzyskałam przytomność szybko zorientowałam się, że nie czuję niczego poniżej żeber. Lekarze opisali ten stan już fachowo: porażenie kończyn dolnych w konsekwencji wybuchowego złamania trzonu jednego z kręgów piersiowych i wbicia się odłamków kręgu w kanał rdzenia kręgowego.

W jednej sekundzie moje dotychczasowe życie legło w gruzach…. Jestem kobietą z Podlasia. Urodziłam się i wychowałam w Sokółce niedaleko granicy z Białorusią. Po maturze rozpoczęłam studia z zakresu inżynierii produkcji oraz gospodarki przestrzennej na Politechnice Białostockiej i przeprowadziłam się do tego miasta. W Białymstoku mieszkałam oraz  pracowałam jako technolog produkcji w firmie wytwarzającej oprzyrządowanie dla przemysłu ciężkiego i obróbki skrawaniem. Uwielbiałam chodzić i wspinać się po górach, żeglować, jeździć na nartach i łyżwach. Służyłam też w Wojsku Obrony Terytorialnej. A pewnego lutowego dnia to wszystko zostało mi odebrane….

Po wielu rozmowach z rodzicami i psychologiem dotarło do mnie, że prawdopodobnie już nie będę chodziła, ale dalej żyję i w tej nowej sytuacji muszę odnaleźć się na nowo. Tylko jak…? Po sześciu miesiącach spędzonych na operacjach i rehabilitacji wyjechałam ze szpitala na wózku inwalidzkim  nie wiedząc, co dalej ze sobą począć. Byłam zaleczona, ale zupełnie nieprzygotowana do nowego życia. Miałam zatem tylko wózek i nadzieję zawartą w jednym słowie: Konin.

Informację o mieszkaniach treningowych Fundacji PODAJ DALEJ m.in. dla takich osób jak ja, które nagle stały się niepełnosprawne znaleźli rodzice. Leżąc jeszcze w szpitalnym łóżku „poszperałam” w internecie i znalazłam chłopaka z Podlasia, który tam był. Ten powiedział krótko: Jedź! Pomogą! Zaczniesz żyć na nowo.

W konińskim mieszkaniu treningowym nauczono mnie wszystkiego, co człowiek poruszający się na wózku umieć powinien. Nie tylko samodzielnego wsiadania na wózek z poziomu łóżka czy podłogi, ale także mycia, ubierania, jazdy po mieście i komunikacją publiczną. Siłownia, basen, bieżnia, sala gimnastyczna – ćwiczyłam na każdych zajęciach, przykładałam się maksymalnie, dając z siebie wszystko. W ten sposób po zaledwie dziewięciu miesiącach od wypadku radziłam sobie sama w łazience, kuchni i „tańcując” z mopem zmywając podłogę.

Trening niezależności aktualnie przerwałam. Czeka mnie teraz operacja usunięcia stabilizacji (śrub z kręgosłupa), a potem ponowna rehabilitacja oraz budowanie wytrzymałości. Jestem silniejsza fizycznie i psychicznie, ale też jeszcze trochę muszę się nauczyć. Ot, np. jak pokonać wózkiem tych nieszczęsnych sześć schodków, które prowadzą do mojego mieszkania, wejść i wyjść z wanny, wjechać pod wysoki krawężnik, albo samodzielnie zapakować wózek do samochodu. Chciałabym też spróbować kilku sportów, wybrać jeden i zająć się nim profesjonalnie.

Mam takie marzenie, aby wrócić do mieszkania treningowego w Osadzie Janaszkowo, tam nauczyć się w pełni żyć bez pomocy innych, a potem zostać pierwszą w Fundacji PODAJ DALEJ kobietą instruktorem niezależnego życia i sportu osób niepełnosprawnych. A wszystko po to, aby pomagać innym pozbierać ich „roztrzaskane” życie.

Pomóż mi w tym i zbuduj ze mną Osadę Janaszkowo!
https://osadajanaszkowo.pl/wesprzyj

KAROLINA Bronowicz, Białystok